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治疗肺癌我走过的那些弯路
来源:http://www.cn-ark.com  日期:2023-02-02

正在换方案的肿瘤患者常常陷入选择绝境。

他被困在黑暗的地方,前方有十扇门,可是每推开一扇,里面却是漆黑漆黑的,没有一扇亮光。此时此刻的患者进入了选择性困难。

我所在的中国医学科学院肿瘤医院的胸内科是全国数一数二的,在这里治疗会很安心。然而,当髂骨开始因为转移疼痛、寻找放疗方案的时候,我却发现,放疗科完全不能和我的内科医生进行沟通。

对于放疗科医生来说,我只是重病号患者中的一名,只是看在长期在医院治疗楚楚可怜,才由下级医生打招呼照顾收纳进来了。然而,在诊室里面,医生却没有谈一丝一毫放疗的方案究竟是什么。她直接开了住院条。

对我来说,这样的医患沟通结果是无效的、是令人恐惧的。除了知道我要住院,其他的我什么都不知道。而且我并不想住院,住院只能大幅度增加交叉感染的几率。

原本内科教授所定下的方案,因为猝不及防的肺炎而中断。她的方案是多西紫杉醇+PD-1。然而,我对这个方案始终内心不安。

第一,我有EGRF突变,而实验数据表明,这样的突变使用PD-1并不佳,甚至有可能爆发性进展。而我却不是腺癌!对于鳞癌来说,PD-1是最优的选择。我该怎么办呢!

第二,过去四个周期化疗+靶向药的治疗,我一直使用的是白蛋白紫杉醇,这种药副作用非常小,而且效果很好。多西紫杉醇用在白蛋白紫杉醇后面,不仅毒性大,有效率据医生说只有9%。

第三,刚刚经过肺炎使用抗生素,无论是体能还是时机,都不是用PD-1最好的时机。第四,最早的临床试验我就使用的是单药PD-1,第一周期快速缩小后,变马上快速进展到原来的大小,而且还发生了骨转移。这不得不让我对PD-1的使用担忧。

太多太多疑问了。于是,我只能放弃现在的医院,跑到陌生的北京大学肿瘤医院。

去找哪位医生呢?前方的路是黑暗的。只有教会患肺癌5年的病友,打开了一扇窗,在她的指点下,我挂到了Z医生所在的一家高端民营医院。那里有充分的交流时间。

我整理了2017年9月以来所有的病情概况,竟然整理了1500多字。医生看完之后一目了然。他的建议是对髂骨和胸部进行放疗,期间经过中医扶正和肠道菌群修复,再使用PD-1。放疗后,肿瘤细胞会带出一系列抗原,能让PD-1重新起效。

幸运的是,北京大学肿瘤医院的Z医生已经在治疗过程中形成了多学科合作的模式。他推荐了放疗科的医生,不仅是推荐,放疗科的医生看到病历上写的就知道是怎么回事,配合治疗。中医扶正也是如此。

我现在只有等待。放疗科医生是一个诚实的小伙子。他说,我在局部晚期的时候去选择做临床试验,耽误了最佳的治疗时机,那时候如果综合化疗、放疗等治疗,有1/3的机会是有治愈的可能性的。然而现在,只能通过放疗减轻痛苦。

治疗肺癌我走过的那些弯路

真是痛心,在过去的就诊过程里,并没有什么医生给我算过这些几率。对于他们来说,我只是一个无可救药的人。而这样的人,恰恰是做临床试验最佳的人选。初诊方案的医生所考虑的,并非患者的诊治,而是自身的利益。

所以,接下来我想总结一下看病所经历的坑,以便能帮助到更多的人。

第一,在刚刚确诊的时候,一定要做全面的基因检测,通过这些来决定自己的治疗方向。

第二,一定要多问几位医生。媒体所宣传的医生,和真正的好医生之间是有巨大差异的。病友的推荐是最准确的。

第三,医生和患者之间的关系,要多分辨医生治疗方案的立场究竟是什么。优秀的医生会把ABCDE多种路径一一指出来,这里面包括临床试验,至于如何选择,患者已经有了充分的知情权。

而有的医生所出的方案,却是和自己的利益挂钩。例如,临床试验符合条件的病人是非常稀缺的。处于这种利益,医生更容易诱导患者参加临床试验。

第四,明白自己的诉求是什么。在各种各样的方案里面,一定要结合现在自身的体能,而不是一味地强攻。

第五,远离只加关系户的医生,即便他名声在外,这样的医生也不会上心为患者考虑的。

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